Meine Behinderung

 

Muskeldystrophie

Anfänge meiner Erkrankung zeichneten sich bereits im 16. Lebensjahr ab. Damals konnte ich kaum den Anforderungen des Schulsports gerecht werden, fand jedoch wenig Verständnis bei den Lehrern, wurde immer bei auftretender Kraftminderung in den Beinen kritisiert: ich solle mich anstrengen und nicht so gehen lassen. Damals war ich in engmaschiger orthopädischer Behandlung und nach zwei Arthroskopien wurde ich mit Injektionen in beide Kniegelenke nach gestellter Diagnose einer Chondropathia patellae geringen Grades behandelt.

Nach dem Abitur absolvierte ich mein Vorpraktikum auf einer Chirurgischen Station und entschloss mich danach zu einer weiteren Arthroskopie unter stationären Bedingungen, da es mir zunehmend schwerer fiel, Treppen ohne Zuhilfenahme der Arme und schiefe Ebenen zu bewältigen. Bereits damals war es mir nicht mehr möglich, mich aus der Hocke aufzurichten, zu rennen oder mich auf die Zehen zu stellen.

Vor der geplanten Arthroskopie fragte mich der Arzt, ob ich einer OP mit Eröffnung des Kniegelenkes zustimmen würde, falls arthroskopisch eine OP für sinnvoll bzw. erforderlich erachtet werden würde.

Damals 18-jährig mit Null medizinischer Erfahrung stimmte ich zu, da ich den Ärzten vertraute und endlich wieder so mobil wie andere in meinem Alter sein wollte. Ich hatte zukunftsperspektivisch viel vor, wollte Medizin studieren, um später einmal als Frauenärztin zu arbeiten.

Nach dem operativen Eingriff (mir war ein Knochenspan in meinen Unterschenkelknochen eingesetzt worden...) hatte ich zwar eine große Narbe, aber meine Bewegungsfähigkeit hatte sich jedoch in keinem Maße verändert, obwohl in den Epikrisen von Beschwerdefreiheit nach der OP die Rede war.......

Ich begann dann mein Medizinstudium in Halle. Meine unverändert vorhandenen Beschwerden trotz invasiver OP frustrierten mich, ich resignierte und nahm mir vor, meine Einschränkungen (Kraftminderung in beiden Beinen, Schwierigkeiten beim Treppensteigen, häufige Stürze etc.) einfach zu ignorieren bzw. zu tolerieren und das Beste aus meinem Handicap zu machen. Ich nahm es in Kauf, dass ich eben für viele Dinge mehr Kraft und Ausdauer als andere brauchte.

Mein Studium konnte ich bis zum 5. Studienjahr mit meiner Behinderung gut bewältigen. Zwischenzeitlich entschloss ich mich zu einer medizinischen Rehabilitationsmaßnahme, bei welcher ich trotz intensiven Trainings der Muskulatur keine Verbesserung meines Zustandes erreichen konnte.

Als dann meine Pflichtassistenz im 6. Studienjahr anstand und ich bereits in den Praktika der letzten Studienjahre kräftemäßig erheblich an meine Grenzen gestoßen war, bemühte ich mich vorher um eine Aufnahme in der Neurologischen Klinik der Universität Halle. Dort auf Station erklärte ich dem Aufnahmearzt, dass ich mich mit neurologischer Literatur befasst hätte und meine Symptomatik am ehesten auf eine spinale Muskelatrophie hindeuten könnte. Diese Diagnose wurde dann dort von den Ärzten unkritisch übernommen, obwohl sicher durch exakte Diagnostik damals schon diese Art der Muskelerkrankung hätte ausgeschlossen werden können.

Während meiner Pflichtassistenz „schlug ich mich wacker“. Die Folgen meiner Schwäche in beiden Beinen und Armen sowie die durch versuchte Kompensation entstandenen Schmerzen in der Wirbelsäule verdrängte ich, da trotz häufiger Arztbesuche für meine Beschwerden von den Ärzten kein ausreichendes organisches Korrelat gefunden wurde.

Von Ärzten, die mir kluge Ratschläge gaben und mich teilweise der Simulation überführen wollten, hatte ich zunehmend die Nase voll.

Nach Abschluss meiner Pflichtassistenz nahm ich eine Stelle als Ärztin im Praktikum in einem FKH für Neurologie und Psychiatrie an, da mir zu diesem Zeitpunkt schon klar war, dass mein ursprünglicher Wunsch, Frauenärztin zu werden, aufgrund meiner körperlichen Funktionseinschränkungen nicht umgesetzt werden konnte.

Ich „verliebte“ mich aber dann recht schnell in die Psychiatrie und Psychotherapie und kam ganz gut körperlich zurecht.

1993 wurde ich schwanger, in der Spezialschwangerenberatung in Dresden riet man mir zur genetischen Beratung hinsichtlich der Vererbungsgefahr meiner bis dahin noch angenommenen spinalen Muskelatrophie. Dort sagte man mir, dass „aller Wahrscheinlichkeit nach“ mit einem rezessiven Erbgang zu rechnen sei und die Erkrankung wohl nicht von mir weitergegeben werden kann....  Na ja, das hätte ich mir auch ersparen können, denn, bereits im 4. Monat schwanger, freute ich mich auf mein Kind und es hätte für mich keine anderen Konsequenzen gegeben.

Im 5./6.SSM wurde bei mir eine Toxoplasmoseinfektion diagnostiziert und stationär behandelt.

Nach der Geburt meiner gesunden Tochter bemerkte ich jedoch in den nächsten Monaten erhebliche Einbußen hinsichtlich meiner Beinkraft. Alles war für mich innerhalb ca. eines Jahres beschwerlicher geworden.

Ich blieb 1 Jahr im Erziehungsurlaub und kümmerte mich dann um eine Ausbildungsstelle in einer psychiatrisch-neurologischen Praxis, da ich mich nun für diese Fachrichtung entschieden hatte.

Dort arbeitete ich 2 Jahre, nebenbei erstellte ich Gutachten in Betreuungsverfahren, die viele Hausbesuche erforderten, und versuchte, Haushalt, Kinderbetreuung und Job unter einen Hut zu bringen.

Tägliche Beschwerden in der Wirbelsäule, die Tatsache, dass ich mich nur noch irgendwie am Treppengeländer hoch hangelte und dass die Wegstrecken, die ich ohne größere Pause bewältigen konnte, immer kürzer wurden, bereiteten mir dann schon zunehmend Sorgen.

Als ich dann täglich abends völlig erschöpft war, kaum noch Reserven mobilisieren konnte und mich mittlerweile andere immer wieder auf meinen hinkenden Gang und mein altersuntypisches Treppensteigen ansprachen, erkannte ich die Notwendigkeit, mich nun doch noch einmal an einen Spezialisten zu wenden. So sprach ich dann 1995 bei Prof. Kunath in der Muskelspezialsprechstunde der Uniklinik Dresden vor und unterzog mich einer detaillierten Diagnostik.

Nach Muskelbiopsie und Korrektur der Diagnose (Diagnose: Muskeldystrophie, immunhistologisch und molekular-biologisch noch nicht sicher differenzierbar) teilte man mir mit, dass man nun während der Muskelbiopsie genügend Fasermaterial entnommen habe, dies einfrieren wolle, um in den nächsten Jahren unter der Voraussetzung neuer wissenschaftlicher Erkenntnisse vielleicht eine noch konkretere Diagnose stellen zu können... eine kausale Therapie meiner Erkrankung sei nicht möglich. Ich solle mich jedoch jährlich in der Muskelsprechstunde melden, dass mein Krankheitsverlauf dokumentiert und vielleicht auch fotographisch festgehalten werden könnte.

Es konnte also weder eine Ursache meiner Muskelerkrankung festgestellt noch mir Behandlungsmöglichkeiten aufgezeigt werden.

Mir wurde an dem Punkt klar, dass ich das Fortschreiten der Erkrankung nicht verhindern kann.

Ich sah aber zum Glück Möglichkeiten, verantwortungsbewusster mit meiner noch vorhandenen Bein- und Armkraft umzugehen, um meine Facharztausbildung zu beenden und einen Platz zu finden, an dem ich auch als gehbehinderte Ärztin meinem Beruf nachgehen kann.

Nachdem ich die mögliche Zeit in der ambulanten Praxis ausgeschöpft hatte, arbeitete ich noch 2 Jahre im SKH Hochweitzschen.

Treppen konnte ich nur noch mit außerordentlichem Kraftaufwand steigen und die Anzahl der Stürze nahm zu. Mit dem Ziel vor Augen, recht bald meine Facharztprüfung zu absolvieren, versuchte ich parallel zur klinischen Tätigkeit so zeitnah wie möglich noch all das zu erledigen, was Voraussetzung für die Anmeldung zur Prüfung war.

Oftmals wurden mir in dieser Zeit Treppen ohne Geländer zum Verhängnis, die ich allein nicht mehr steigen konnte und wo ich auf fremde Hilfe angewiesen war. In dieser Zeit begann ich von Tag zu Tag meine soziale Kompetenz zu verbessern, denn ich, die ich vom Äußeren her recht gesund und vital wirkte, musste Hemmungen überwinden und andere um Hilfe zu bitten. Ich musste bei fragenden Blicken anderer immer wieder erklären, warum ich mich nur noch sehr langsam und hinkend mit „Steppergang“ fortbewegen konnte. Stürze, die ab ca. 1997 immer häufiger vorkamen, führten immer wieder zu angeschwollenen Knien, Hämatomen, Schürfwunden und zerrissenen Hosen und frustrierten mich.

Anfang 1999 hatte ich nun endlich alle Weiterbildungsinhalte in der Tasche und konnte mich zur Facharztprüfung anmelden. Danach plante ich meine Niederlassung. 1999 absolvierte ich meine Facharztprüfung und vollendete meine Promotion. Nebenbei erstellte ich Gutachten und machte Praxisvertretungen bei meiner ehemaligen Arbeitgeberin. Trotz körperlicher Einschränkungen war ich zuversichtlich und plante mit Freude die Eröffnung meiner Praxis. Etwas Kraft stand auch noch zur Qualifikation auf dem Gebiet der klinischen Hypnose zur Verfügung.

Am 15.02.2000 begann ich nun meine vertragsärztliche Tätigkeit und bin seitdem vordergründig psychotherapeutisch tätig. Meine Praxisräume befinden sich behindertengerecht im Erdgeschoss und wurden von meinem Mann, der als Dipl.-Bauingenieur mit eigener Firma tätig war, entsprechend meinen Bedürfnissen und unter Berücksichtigung meiner körperlichen Einschränkungen ausgebaut. Ohne seine Hilfe wäre das Erreichen meiner Ziele nicht möglich gewesen.

Meine Stabilität in den Beinen lässt immer mehr zu wünschen übrig, sodass ich mich nur noch über längere Strecken entlangtastend an Gegenständen oder haltsuchend bei anderen Personen fortbewegen kann.

Die Praxis wurde behindertenfreundlich umgebaut und um Räume im Obergeschoss erweitert. Selbstverständlich ist das Obergeschoss über einen Treppenlift erreichbar.

Ein E-Rollstuhl leistet mir phasenweise jetzt schon gute Dienste.

Trotz meines Handicaps bin ich glücklich und täglich meinem Mann für seine Unterstützung, die notgedrungen immer umfangreicher werden muss, dankbar

Außerdem liebe ich meinen Beruf, der auch trotz meiner Behinderung noch viele Entfaltungsmöglichkeiten bereithält.